Docteur Imad Sfeir occupe le poste de chef de pôle Gériatrie-hébergement du Centre Hospitalier de la Haute Côte d’Or, il est aussi Président RESEDA (Réseau Alzheimer Bourgogne Franche-Comté)

Lors de l'assemblée Générale des Usagers du Centre Hospitalier de Haute Côte d'Or, le Docteur Sfeir a donné une conférence fort intéressante sur :

La maladie d’Alzheimer : les difficultés de l’aidant

Les personnes atteintes de la maladie vivent à domicile dans plus de 7 cas sur 10. Elles sont accompagnées au quotidien par des proches qui peuvent finir par s’épuiser.

 Définition de la maladie d’Alzheimer (MA)

 Cette maladie est une maladie neurovégétative à évolution lente et progressive qui affecte le cerveau et entraîne la mort des cellules nerveuses.

Elle est caractérisée par une perte ou réduction des capacités cognitives suffisamment importantes pour retentir sur la vie d’un individu et entraîner une perte d’autonomie les fonctions cérébrales particulièrement atteintes peuvent être la mémoire,l’attention, le jugement et le langage.

Quelques chiffres :

La MA touche 1 million de personnes en France, 35 000 en Bourgogne, 10  000 en Côte d’Or.Il y a 300 000 nouveaux cas par an en France.

1% des malades à 60 ans, 20% à 80 ans, 25% à 85 ans.

C’est un véritable problème de santé publique.

 Clinique de la MA

 Troubles insidieux de la mémoire épisodique :  plainte de mémoire (patient ou entourage), informations situées dans un concept précis de temps et de lieu troubles plus importants en fréquence et en qualité que les oublis banals prédominance sur les événements récents,apathie

 Évolution des troubles cognitifs

 Il y a peu à peu une aggravation des troubles   mnésiques, des troubles des fonctions exécutives, des troubles de l’orientation dans le temps et l’espace, des troubles du langage : manque du mot, paraphrasie, circonlocution, dysorthographie, troubles de la compréhension du langage élaboré.

Des troubles praxiques : difficulté à manipuler des objets nouveaux ou à reproduire des figures géométriques, troubles gnosiques : difficultés à reconnaître des visages non familiers, puis familiers.

Il existe aussi des symptômes non cognitifs dans la MA :

dépression et anxiété, apathie ou indifférence, exaltation de l’humeur, idées délirantes , hallucinations, agitation, agressivité, irritabilité, impulsivité, troubles du sommeil,  troubles alimentaires, comportements moteurs aberrants, déambulations.

 La place et le rôle de l’aidant familial dans la MA

Qu’est ce qu’un aidant naturel ?

Les aidants dits naturels (ou familiaux ) sont des personnes non professionnelles qui viennent en aide pour partie, ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne.

L’aidant naturel peut être un membre de la famille, un ami, un conjoint, un groupe ou encore une personne-clé que la personne souffrante désigne activement comme un aidant naturel.

 Rôle de l’aidant naturel

 L’aidant naturel apporte une aide régulière qui peut prendre plusieurs formes : nursing, accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination des soins, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques etc….

La charge de travail est estimée à plus de 7 heures par jour.

Quelques chiffres sur les aidants naturels :75% ont moins de 65 ans, 58% sont des femmes (conjoint, enfant), 51% sont des actifs, 19% vivent avec leur proche aidé…et 30% meurent avant leur proche atteint de MA

 Les facteurs d’épuisement de l’aidant naturel

Durée de la prise en charge, absence de répit, intensité et longueur du travail la journée, présence de troubles du comportement chez la personne aidée, non adhésion de la personne aidée au traitement, absence d’aide à domicile.

Les aidants  font face à certaines difficultés :Manque de temps, fatigue physique, complexité des démarches administratives, difficulté à gérer des situations d’urgence et de crise, manque de soutien moral, manque de considération.

 Incidences sur la vie de l’aidant

 Les loisirs, les sorties et la vie sociale se voient impactés pour 28% des aidants par manque de temps libre, la vie professionnelle des aidants actifs (25%) les oblige à poser des congés payés, changer les horaires de travail, et réduire même le temps de travail.

Un aidant naturel a souvent des problèmes de santé, mais il diffère ou renonce à une consultation ou un soin par manque de temps.

 Quelles conséquences sur la vie de l’aidant naturel ?

 Les maladies spécifiques des aidants sont le stress, des troubles dépressifs, des troubles du sommeil, la présence  de maladies cardio-vasculaires. Ce qui entraîne une augmentation de la mortalité, altère leur état général, ils sont tentés d’avoir recours aux psychotropes (somnifères, anxiolytiques). Ils risquent des maladies thromboemboliques, la baisse de leur immunité les expose à des infections fréquentes.

 Épuisement de l’aidant, les signes qui doivent alerter

L’aidant naturel souffre d’une sensation de fatigue intense, physique et morale qui résiste au repos, il néglige sa propre santé, se sent à bout, dépassé, triste, irritable, il cumule les problèmes de santé, il se replie sur lui-même, ne voit plus personne, recourt aux médicaments (somnifères, tranquillisants, et même à l’alcool.

  Il existe des actions efficaces :

 L’aidant naturel doit accepter de se faire aider par des professionnels (aide-soignante, infirmiers à domicile, aide ménagère). Il lui faut s’informer sur la MA pour mieux comprendre ses symptômes et son évolution.

Il doit contacter une association d’aidants pour bénéficier de conseils et de soutien, voire d’une formation spécifique.

Il faut qu’il s 'accorde des pauses et du temps pour lui, en confiant son proche malade à une structure de répit : accueil de jour ou de nuit, hébergement temporaire.

Il doit prendre rendez-vous au minima une fois par an chez son médecin traitant pour faire le point sur sa propre santé.

 Quelles sont les solutions de répit ?

 Il existe des séjours de vacances adaptées (PFA), des lieux d’accueil de jour et de nuit (ADJ et ADN), des hébergements temporaires en établissement, le baluchonnage (mot canadien traduit en français par relayage), la téléassistance.

 Formation et information des aidants

Il existe des cafés des aidants ou Cafés Alzheimer, il en existe un à Châtillon organisé par Annick Simon.

Il y a aussi une plateforme d’accompagnement et de répit : RESEDA, FA, PTA, qui sont des associations d’aide aux aidants.

Il faut donc absolument que les aidants naturels sollicitent des aides extérieures, il en va de leur santé…et par ricochet du bien être de leurs malades.

Le docteur Imad Sfeir a été très applaudi pour son très bel exposé.

De plus je l’ai trouvé très souriant et plein d’empathie pour ceux et celles qui souffrent, il a donné un message d’espoir à ceux qui sont (ou deviendront peut-être) des aidants naturels.

Merci Docteur Sfeir !

Je viens de découvrir, sur le Bien Public d'aujourd'hui, que le Docteur Sfeir a reçu le trophée de la Santé pour la Prévention, une initiative remarquable...

Bravo docteur vous méritez bien cet honneur !

Il existe à Châtillon sur Seine une antenne de France-Alzheimer, intitulée "Café détente", n'hésitez pas à vous y rendre si vous vous occupez d'un malade, vous y trouverez des conseils et une excellente ambiance auprès d'une équipe de bénévoles.

Ceux-ci vous permettront de surmonter vos inquiétudes, de vous soutenir et de vous proposer une formation.

 En effet, l'Association France-Alzheimer propose une formation gratuite , animée par un psychologue et un bénévole de l'Association. Cette formation se déroule lors de cinq modules, elle permet de mieux comprendre les mécanismes de la maladie, de mieux adapter ses attitudes et ses comportements face à la personne malade, de mieux communiquer pour maintenir une relation d'échange, de mieux évaluer ses possibilités et savoir reconnaître ses limites, et enfin de mieux connaître les aides dont on peut bénéficier.

Ce café détente est ouvert tous les troisièmes mardis de chaque mois, de 14 h à 16 heures, au CSCL, 11 rue Albert Camus à Châtillon sur Seine.

Autour d'une boisson et de petites douceurs, les aidants peuvent confier leur désarroi face à la maladie de leurs proches.

A l'issue de l'Assemblée Générale des usagers du CHI de Châtillon-Montbard et de l'offre de soins en Pays Châtillonnais, un très intéressant exposé sur la maladie d'Alzheimer et l'aide aux aidants, nous a été proposé par Madame Laurent et le Docteur Dasriaux.

Madame Christiane Laurent, infirmière et bénévole dans l'Association France Alzheimer 21, nous a exposé les buts de l'Association.

L'Association France-Alzheimer est reconnue d'utilité publique depuis 1991, c'est la seule association nationale reconnue d'utilité publique dans ce domaine et la seule association structurée en réseau dans le domaine de la maladie d'Alzheimer.

Elle compte 30 ans d'actions sur le terrain, elle est l'interlocuteur privilégié des pouvoirs publics en raison de son expertise.

Ses missions :soutenir les personnes malades et leurs proches, informer l'opinion et impliquer les pouvoirs publics, contribuer à la recherche, former les professionnels, les aidants familiaux et les bénévoles.

La force d'un réseau

Le réseau est implanté sur l'ensemble du territoire, il existe 94 associations départementales, plusieurs centaines d'antennes et permanences au sein des départements. Alzheimer 21 compte 180 adhérents et donateurs, environ 60 bénévoles sont engagés sur le terrain dans le soutien aux aidants et aux personnes malades.

Trois types d'actions

Des actions sur le couple aidant/personne malade: accueil et écoute dans les permanences, bistrot musical, halte relais, café Alzheimer

Actions pour les aidants familiaux: accueil et écoute, formation des aidants familiaux, soutien psychologique, atelier bien-être, séjours vacances

Actions pour les personnes malades : accueil et écoute, accueil de jour : le Bois Joli

Le Docteur Dasriaux a pris ensuite la parole pour donner des renseignements sur cette maladie du cerveau, mais auparavant il a tenu à rendre un vibrant hommage à la regrettée Madeleine Grivotet, châtillonnaise bien connue de tous, qui a créé le premier accueil de jour à Dijon.

La maladie d'Alzheimer a été découverte en 1906 par Aloïs Alzheimer, neuro-psychiatre à l'asile d'aliénés et épileptiques de Francfort-Neuro-Psychiatrie.

C'est Emile Kraepelin qui a proposé le nom de "maladie d'Alzheimer" en 1910.

Constats et réflexions concernant cette maladie :

Manque de thérapeutique médicamenteuse efficace, vieillissement de la population, problème majeur de santé publique, coût pour la société et les familles, le souci actuel du clinicien de faire un diagnostic précoce et précis afin d'instaurer une prise en soin la meilleure possible, notion et consentement éclairé du malade

Pour la médecine, la maladie d'Alzheimer est la maladie des déficits, pour la famille c'est la pensée de la perte des parents.

C'est une maladie qui épuise les aidants.

La maladie d'Alzheimer est une maladie du cerveau car elle comporte des lésions cérébrales, c'est une maladie de la personne mais aussi de la famille.

La maladie d'Alzheimer est une maladie des plus onéreuses, le coût de cette maladie au stade modéré est évalué à 2918€ /mois et par patient (aide médicale , non médicale, informelle).

Après deux ans, la maladie ayant progressé, on arrive à un coût de 4100€ par mois, dont 45% sont à la charge des familles.

L'aidant, parfois très âgé, est confronté à une quadruple charge : psychologique, affective, physique, financière.

Les aidants font face à une fatigue physique et morale, ont des problèmes de santé et de stress, voient leurs loisirs diminuer, mais existent aussi un isolement, le ralentissement de l'activité professionnelle, et des problèmes d'argent.

Il faut savoir que 30% des aidants meurent avant leur proche malade.

Le docteur Dasriaux nous a ensuite démontré, avec des dessins, comment cette maladie détruit peu à peu le cerveau. Comme je ne peux les reproduire, j'ai trouvé un site fort bien fait qui les présente, le voici

http://www.alz.org/brain_french/08.asp

La population va faire face dans les prochaines années à un accroissement des malades. Aujourd'hui 860 000 personnes sont atteintes en France, chaque année  on compte 225 000 nouveaux cas.

L'origine de la maladie d'Alzheimer est inconnue, on parle de démence dégénérative.

Les signes cliniques :

il y a souvent un retard au diagnostic car le début est souvent déroutant: perte de mémoire des événements récents, difficultés à se rappeler un rendez-vous, ce qu'on a mangé à midi, le malade pose plusieurs fois une question, il se trompe de nom, oublie à quoi servent certaines choses, comme faire la cuisine, son humeur change, il y a perte d'intérêt, de l'irritabilité, il délaisse ses activités habituelles. On observe une désorientation dans le temps et l'espace, le malade perd peu à peu son autonomie.

En conclusion il faut savoir que la maladie d'Alzheimer n'est pas qu'une maladie de la mémoire, il existe aussi des troubles majeurs du raisonnement et du jugement ainsi que de fréquents troubles du comportement.

Pour essayer de repousser l'arrivée de cette terrible maladie, quelques conseils : garder des liens sociaux, faire très attention à sa tension artérielle : l'hypertension favorise la venue de la maladie d'Alzheimer, ainsi que le tabagisme.

Avec le malade, l'aidant devrait faire beaucoup de marche, ce qui leur ferait à tous deux, beaucoup de bien physiquement et psychologiquement.

Une antenne de France Alzheimer 21 va voir le jour en février au CSCL de Châtillon sur Seine, je vous tiendrai au courant.

En attendant voici les coordonnées de France-Alzeimer21 :

Merci à Madame Laurent et au Docteur Desriaux pour leurs exposés si documentés, et à l'Association des Usagers du CHI de les avoir invités.