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"La maladie d'Alzheimer, difficultés et rôle de l'aidant", une conférence du Docteur Imad Sfeir
Docteur Imad Sfeir occupe le poste de chef de pôle Gériatrie-hébergement du Centre Hospitalier de la Haute Côte d’Or, il est aussi Président RESEDA (Réseau Alzheimer Bourgogne Franche-Comté)
Lors de l'assemblée Générale des Usagers du Centre Hospitalier de Haute Côte d'Or, le Docteur Sfeir a donné une conférence fort intéressante sur :
La maladie d’Alzheimer : les difficultés de l’aidant
Les personnes atteintes de la maladie vivent à domicile dans plus de 7 cas sur 10. Elles sont accompagnées au quotidien par des proches qui peuvent finir par s’épuiser.
Définition de la maladie d’Alzheimer (MA)
Cette maladie est une maladie neurovégétative à évolution lente et progressive qui affecte le cerveau et entraîne la mort des cellules nerveuses.
Elle est caractérisée par une perte ou réduction des capacités cognitives suffisamment importantes pour retentir sur la vie d’un individu et entraîner une perte d’autonomie les fonctions cérébrales particulièrement atteintes peuvent être la mémoire,l’attention, le jugement et le langage.
Quelques chiffres :
La MA touche 1 million de personnes en France, 35 000 en Bourgogne, 10 000 en Côte d’Or.Il y a 300 000 nouveaux cas par an en France.
1% des malades à 60 ans, 20% à 80 ans, 25% à 85 ans.
C’est un véritable problème de santé publique.
Clinique de la MA
Troubles insidieux de la mémoire épisodique : plainte de mémoire (patient ou entourage), informations situées dans un concept précis de temps et de lieu troubles plus importants en fréquence et en qualité que les oublis banals prédominance sur les événements récents,apathie
Évolution des troubles cognitifs
Il y a peu à peu une aggravation des troubles mnésiques, des troubles des fonctions exécutives, des troubles de l’orientation dans le temps et l’espace, des troubles du langage : manque du mot, paraphrasie, circonlocution, dysorthographie, troubles de la compréhension du langage élaboré.
Des troubles praxiques : difficulté à manipuler des objets nouveaux ou à reproduire des figures géométriques, troubles gnosiques : difficultés à reconnaître des visages non familiers, puis familiers.
Il existe aussi des symptômes non cognitifs dans la MA :
dépression et anxiété, apathie ou indifférence, exaltation de l’humeur, idées délirantes , hallucinations, agitation, agressivité, irritabilité, impulsivité, troubles du sommeil, troubles alimentaires, comportements moteurs aberrants, déambulations.
La place et le rôle de l’aidant familial dans la MA
Qu’est ce qu’un aidant naturel ?
Les aidants dits naturels (ou familiaux ) sont des personnes non professionnelles qui viennent en aide pour partie, ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne.
L’aidant naturel peut être un membre de la famille, un ami, un conjoint, un groupe ou encore une personne-clé que la personne souffrante désigne activement comme un aidant naturel.
Rôle de l’aidant naturel
L’aidant naturel apporte une aide régulière qui peut prendre plusieurs formes : nursing, accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination des soins, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques etc….
La charge de travail est estimée à plus de 7 heures par jour.
Quelques chiffres sur les aidants naturels :75% ont moins de 65 ans, 58% sont des femmes (conjoint, enfant), 51% sont des actifs, 19% vivent avec leur proche aidé…et 30% meurent avant leur proche atteint de MA
Les facteurs d’épuisement de l’aidant naturel
Durée de la prise en charge, absence de répit, intensité et longueur du travail la journée, présence de troubles du comportement chez la personne aidée, non adhésion de la personne aidée au traitement, absence d’aide à domicile.
Les aidants font face à certaines difficultés :Manque de temps, fatigue physique, complexité des démarches administratives, difficulté à gérer des situations d’urgence et de crise, manque de soutien moral, manque de considération.
Incidences sur la vie de l’aidant
Les loisirs, les sorties et la vie sociale se voient impactés pour 28% des aidants par manque de temps libre, la vie professionnelle des aidants actifs (25%) les oblige à poser des congés payés, changer les horaires de travail, et réduire même le temps de travail.
Un aidant naturel a souvent des problèmes de santé, mais il diffère ou renonce à une consultation ou un soin par manque de temps.
Quelles conséquences sur la vie de l’aidant naturel ?
Les maladies spécifiques des aidants sont le stress, des troubles dépressifs, des troubles du sommeil, la présence de maladies cardio-vasculaires. Ce qui entraîne une augmentation de la mortalité, altère leur état général, ils sont tentés d’avoir recours aux psychotropes (somnifères, anxiolytiques). Ils risquent des maladies thromboemboliques, la baisse de leur immunité les expose à des infections fréquentes.
Épuisement de l’aidant, les signes qui doivent alerter
L’aidant naturel souffre d’une sensation de fatigue intense, physique et morale qui résiste au repos, il néglige sa propre santé, se sent à bout, dépassé, triste, irritable, il cumule les problèmes de santé, il se replie sur lui-même, ne voit plus personne, recourt aux médicaments (somnifères, tranquillisants, et même à l’alcool.
Il existe des actions efficaces :
L’aidant naturel doit accepter de se faire aider par des professionnels (aide-soignante, infirmiers à domicile, aide ménagère). Il lui faut s’informer sur la MA pour mieux comprendre ses symptômes et son évolution.
Il doit contacter une association d’aidants pour bénéficier de conseils et de soutien, voire d’une formation spécifique.
Il faut qu’il s 'accorde des pauses et du temps pour lui, en confiant son proche malade à une structure de répit : accueil de jour ou de nuit, hébergement temporaire.
Il doit prendre rendez-vous au minima une fois par an chez son médecin traitant pour faire le point sur sa propre santé.
Quelles sont les solutions de répit ?
Il existe des séjours de vacances adaptées (PFA), des lieux d’accueil de jour et de nuit (ADJ et ADN), des hébergements temporaires en établissement, le baluchonnage (mot canadien traduit en français par relayage), la téléassistance.
Formation et information des aidants
Il existe des cafés des aidants ou Cafés Alzheimer, il en existe un à Châtillon organisé par Annick Simon.
Il y a aussi une plateforme d’accompagnement et de répit : RESEDA, FA, PTA, qui sont des associations d’aide aux aidants.
Il faut donc absolument que les aidants naturels sollicitent des aides extérieures, il en va de leur santé…et par ricochet du bien être de leurs malades.
Le docteur Imad Sfeir a été très applaudi pour son très bel exposé.
De plus je l’ai trouvé très souriant et plein d’empathie pour ceux et celles qui souffrent, il a donné un message d’espoir à ceux qui sont (ou deviendront peut-être) des aidants naturels.
Merci Docteur Sfeir !
Je viens de découvrir, sur le Bien Public d'aujourd'hui, que le Docteur Sfeir a reçu le trophée de la Santé pour la Prévention, une initiative remarquable...
Bravo docteur vous méritez bien cet honneur !
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